Inzicht in leven met Osteogenesis Imperfecta (OI)

Psychosociale gevolgen OI voor het eerst onderzocht

Als je de broze bottenziekte OI hebt, kan je in elke fase van je leven tegen vragen en uitdagingen aanlopen. Deze hebben niet alleen te maken met je fysieke gesteldheid. Maar met verschillende aspecten van je leven. Over hoe je je voelt, welke emoties je hebt. Ze kunnen gaan over school, werk, sport, vrienden e.d. Iedereen zal uiteindelijk een vorm moeten vinden om met deze obstakels om te gaan. Daarbij maakt het niet uit of je een milde of een zware vorm van OI hebt.

Onderzoek naar psychosociale gevolgen van Osteogenesis Imperfecta

Voor het eerst is in Nederland een uitgebreid onderzoek uitgevoerd naar de psychosociale gevolgen van Osteogenesis Imperfecta (OI). Het onderzoek bestond uit een survey en kwalitatief onderzoek, uitgevoerd door Curias. Er was een grote respons: 252 mensen hebben de survey ingevuld (van de in totaal circa 1.000 mensen met OI  in Nederland). Daarnaast zijn er 4 focusgroepen en 3 diepte interviews uitgevoerd. In het onderzoek is uitgegaan van het model positieve gezondheid van Machteld Huber. De in dat model gehanteerde domeinen waarop mensen belemmeringen kunnen ervaren zijn gebruikt bij het ontwikkelen van de survey.

Publicatie onderzoeksresultaten #Leven met OI

De belangrijkste uitkomsten van het onderzoek zijn te lezen in de publieksversie van het onderzoeksrapport #Leven met OI. Het rapport is zaterdag 18 mei tijdens de ALV van de VOI gepresenteerd. In dit rapport zijn de resultaten van het onderzoek over de aard en de omvang van de psychosociale gevolgen van OI in kaart gebracht. Per doelgroep (kinderen en volwassenen) is beschreven waar belemmeringen worden ervaren. Ook is onderzocht welke ervaringen mantelzorgers hebben (ouders van kinderen met OI).

Infographic #Leven met OI

Er is nu een goed overzicht van Leven met OI in de vorm van een infographic. #LevenmetOI is het eerste resultaat van het samenwerkingsproject van de OI expertise centra Het WKZ en Isala, de OI Vereniging en Care4brittlebones samen met Curias binnen het programma Psychosociale gevolgen bij ingrijpende somatische aandoeningen van Zorginstituut Nederland.

#Leven met OI #positieve gezondheid

0 antwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *