Klein mens met kinderwens

Informatieve website ontwikkeld in co-creatie met ervaringsdeskundigen

Het hebben van een groeistoornis heeft al veel impact op het leven van kleine mensen in lichamelijk, emotioneel, sociaal, en praktisch opzicht. Als er een kinderwens ontstaat komen zij voor nieuwe uitdagingen en zorgen te staan. Is het wel verstandig om zwanger te worden? Durf en kan ik het lichamelijk aan? Dit soort vragen spelen omdat er een erfelijke aandoening in het spel kan zijn, maar ook omdat zwangerschap en geboorte ernstige risico’s of complicaties kan hebben bij moeder en kind. Tenslotte kunnen er ook vragen zijn over de zorg- en opvoedtaken. Dit kan veel psychosociale impact hebben voor kleine mensen met een kinderwens. Bij de vrouw, de man en op de partnerrelatie.

Tool

De Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) heeft daarom met ondersteuning van Curias een tool ontwikkeld binnen de Subsidieregeling Transparantie over de Kwaliteit van Zorg, Jaargang ‘Psychosociale gevolgen bij ingrijpende somatische aandoeningen’ van het Zorg Instituut Nederland (ZIN).

Het doel

Het doel van kleinmensmetkinderwens is een bijdrage leveren aan het verkrijgen van inzichten en bewustwording van risico’s en afwegingen van kleine mensen met een kinderwens. Het uitgangspunt is de ervaringsdeskundigheid van kleine mensen zelf. Het gaat om het verkrijgen van inzichten en bewustwording van risico’s en afwegingen, die jij daarin persoonlijk, of als stel, wilt maken rondom de kinderwens. Er is verschillende informatie te vinden, zoals over erfelijkheid, begeleiding tijdens zwangerschap en mogelijke psychosociale gevolgen voor jezelf, je partner en je relatie. Uiteindelijk is het besluit om met de wens naar de arts te gaan heel individueel, maar als je gaat, ben je goed voorbereid. Hierdoor ben je goed voorbereid voor het gesprek in de spreekkamer om uiteindelijk met de arts echt samen te beslissen over het vorm geven van de kinderwens.

Co-creatie

De website kleinmensmetkinderwens is in co-productie met ervaringsdeskundigen gemaakt. Eerst is er uitvoerig kwalitatief onderzoek uitgevoerd (focusgroepen en interviews), daarna zijn de uitkomsten hiervan besproken met een groep zorgverleners (de klankbordgroep). Daarna hebben ervaringsdeskundigen daarop gereageerd en is in co-creatie de website gemaakt. De site is dus gemaakt vanuit het oogpunt van de ervaringsdeskundige (de kleine mens). Met input van zorgverleners. De insteek die is gekozen is om niet alleen negatieve verhalen te laten zien, maar ook juist ook positieve. Veel kleine mensen groeien op met het idee dat het krijgen van kinderen niet voor hen is weggelegd. Waarom niet? Op welke gronden is het in jouw specifieke situatie wel een optie en op welke mogelijk niet? Daar wil de tool bij helpen. De site wordt onderhouden en jaarlijks geüpdatet door de BVKM.

Kleine mensen hebben nu een plek om voor informatie en advies over kinderwens

Met een druk op een grote rode knop hebben kleine mensen samen met zorgverleners een nieuwe website gelanceerd. Een website van en voor kleine mensen met een kinderwens. De site is opgezet vanuit de ervaringen van kleine mensen.

Voor veel mensen is het de normaalste zaak van de wereld. In een bepaalde leeftijdsfase begin je na te denken over wel of geen kinderen krijgen. Voor mensen met primaire groeistoornis is dit niet zo vanzelfsprekend. Zij lopen met vragen als: kan ik zwanger worden, zou mijn lichaam een zwangerschap en geboorte aankunnen? Hoe zit het met de erfelijkheid van bepaalde aandoeningen? Wat is er mogelijk in de verzorging en opvoeding van mijn kind. En wat als mijn kind ook klein is? Of juist niet? Dit zijn vragen van medische, praktische en psychosociale aard.

Ervaringskennis centraal

Op de nieuwe, net gelanceerde, website kunnen mensen voorbeelden vinden van hoe andere kleine mensen hiermee zijn omgegaan. Ook worden er tips gegeven en wordt er verwezen naar andere betrouwbare bronnen. Uiteindelijk neemt iedereen een eigen individuele beslissing. Als dit weloverwogen gaat, zal het nare psychosociale gevolgen op termijn kunnen voorkomen.

Veel impact

Het project, om de website te maken, heeft veel te weeg gebracht. Er zijn verschillende focusgroepen gehouden, waarin ervaringen van mensen met elkaar zijn gedeeld. Dat was voor sommige deelnemers een emotioneel traject. Daarnaast zijn er bijeenkomsten geweest met vooraanstaande zorgverleners vanuit verschillende vakgebieden. Een gynaecoloog, een klinisch geneticus een  kinder-orthopedisch chirurg, een kinder-revalidatiearts en een kinderarts. Tijdens deze bijeenkomsten werd veel kennis uitgewisseld. De specialisten kwamen tot de conclusie dat de weinige kennis die er is, niet gebundeld is. Daar moet wat aan gebeuren. Ze hebben dus nu besloten een kenniscentrum op te richten in Utrecht voor kleine mensen met een kinderwens.

Kenniscentrum

Dit is een grote stap. Nu kunnen kleine mensen met een kinderwens voor advies en goede zorg naar een centrale plek in Nederland. Het belangrijkste vormt hierbij het pre-consult, waarbij vóórdat de beslissing wordt genomen, gekeken kan worden naar de opties samen met een gynaecologen, klinisch geneticus en in sommige gevallen een revalidatie arts.

Co-creatie

De gelanceerde website is in co-productie gemaakt met ervaringsdeskundigen en met advies van de zorgverleners. Vanuit alle ervaringen uit de focusgroepen is de website gemaakt. Ook opbouw en vormgeving zijn bedacht door de ervaringsdeskundigen. Dit alles professioneel begeleid door Curias. En financieel mogelijk gemaakt met een subsidie vanuit het Zorg Instituut Nederland.

In Den Dolder werd na het drukken op de rode knop nog een discussie gevoerd over het onderwerp met zo’n 50 kleine mensen van verschillende leeftijden. Hieruit bleek nogmaals hoezeer het onderwerp leeft.

Neem ook een kijkje op:www.kleinmensmetkinderwens.nl