Kleine mensen hebben nu een plek om voor informatie en advies over kinderwens

Met een druk op een grote rode knop hebben kleine mensen samen met zorgverleners een nieuwe website gelanceerd. Een website van en voor kleine mensen met een kinderwens. De site is opgezet vanuit de ervaringen van kleine mensen.

Voor veel mensen is het de normaalste zaak van de wereld. In een bepaalde leeftijdsfase begin je na te denken over wel of geen kinderen krijgen. Voor mensen met primaire groeistoornis is dit niet zo vanzelfsprekend. Zij lopen met vragen als: kan ik zwanger worden, zou mijn lichaam een zwangerschap en geboorte aankunnen? Hoe zit het met de erfelijkheid van bepaalde aandoeningen? Wat is er mogelijk in de verzorging en opvoeding van mijn kind. En wat als mijn kind ook klein is? Of juist niet? Dit zijn vragen van medische, praktische en psychosociale aard.

Ervaringskennis centraal

Op de nieuwe, net gelanceerde, website kunnen mensen voorbeelden vinden van hoe andere kleine mensen hiermee zijn omgegaan. Ook worden er tips gegeven en wordt er verwezen naar andere betrouwbare bronnen. Uiteindelijk neemt iedereen een eigen individuele beslissing. Als dit weloverwogen gaat, zal het nare psychosociale gevolgen op termijn kunnen voorkomen.

Veel impact

Het project, om de website te maken, heeft veel te weeg gebracht. Er zijn verschillende focusgroepen gehouden, waarin ervaringen van mensen met elkaar zijn gedeeld. Dat was voor sommige deelnemers een emotioneel traject. Daarnaast zijn er bijeenkomsten geweest met vooraanstaande zorgverleners vanuit verschillende vakgebieden. Een gynaecoloog, een klinisch geneticus een  kinder-orthopedisch chirurg, een kinder-revalidatiearts en een kinderarts. Tijdens deze bijeenkomsten werd veel kennis uitgewisseld. De specialisten kwamen tot de conclusie dat de weinige kennis die er is, niet gebundeld is. Daar moet wat aan gebeuren. Ze hebben dus nu besloten een kenniscentrum op te richten in Utrecht voor kleine mensen met een kinderwens.

Kenniscentrum

Dit is een grote stap. Nu kunnen kleine mensen met een kinderwens voor advies en goede zorg naar een centrale plek in Nederland. Het belangrijkste vormt hierbij het pre-consult, waarbij vóórdat de beslissing wordt genomen, gekeken kan worden naar de opties samen met een gynaecologen, klinisch geneticus en in sommige gevallen een revalidatie arts.

Co-creatie

De gelanceerde website is in co-productie gemaakt met ervaringsdeskundigen en met advies van de zorgverleners. Vanuit alle ervaringen uit de focusgroepen is de website gemaakt. Ook opbouw en vormgeving zijn bedacht door de ervaringsdeskundigen. Dit alles professioneel begeleid door Curias. En financieel mogelijk gemaakt met een subsidie vanuit het Zorg Instituut Nederland.

In Den Dolder werd na het drukken op de rode knop nog een discussie gevoerd over het onderwerp met zo’n 50 kleine mensen van verschillende leeftijden. Hieruit bleek nogmaals hoezeer het onderwerp leeft.

Neem ook een kijkje op:www.kleinmensmetkinderwens.nl

0 antwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *