Start Voor Elkaar Workshops: Leven met Klinefelter

Vanuit de kracht van de man met Klinefelter

De NKV (Nederlandse Klinefelter Vereniging) is een project gestart voor het opzetten, organiseren en structureel aanbieden van ‘Voor Elkaar Workshops’. Deze workshops worden opgezet voor diverse doelgroepen (mannen, partners, ouders, jongeren) rondom een thema, zoals relatie, school en werk. Het is een vorm van lotgenotencontact met verdieping en met concrete tips.

Voor Elkaar Workshops

In het project worden de Voor Elkaar Workshops over Leven met Klinefelter ontwikkeld en opgezet. Samen met, door en voor de doelgroep: mannen met Klinefelter Syndroom en hun naasten. Het doel van de workshop is om mannen met het Klinefelter Syndroom te leren hoe zij om kunnen gaan met de gevolgen van hun aandoening. Hier is veel behoefte aan omdat zorgverleners vaak alleen kijken naar de fysieke kant van de aandoening.

Vanuit eigen kracht

Met de workshops wil de NKV bijdragen aan het voorkomen van psychosociale klachten bij mannen  met het Klinefelter Syndroom (KS). Door het leren hanteren van de effecten die bij het KS kunnen horen. Zodat mannen een betere kwaliteit van leven gaan ervaren. Met de workshops zoomt NKV in op de kracht van de man met Klinefelter. De begeleider van de workshop is een ervaringsdeskundige die een train de trainer training heeft gevolgd.

Workshops voor verschillende doelgroepen

Er wordt gekeken naar verschillende deeldoelgroepen, zoals tieners met het Klinefelter, ouders van een kind met het Klinefelter, volwassen mannen met Klinefelter en partners van een man met Klinefelter. Met de ‘Voor Elkaar Workshops’ wordt aansluiting gezocht bij de specifieke behoefte van verschillende subdoelgroepen. Daarom wordt er samen met deze doelgroepen onderzocht welke specifieke thema’s en onderwerpen het beste aansluiten. Dit doen we met behulp van twee co-creatiegroepen.

De workshops worden voor verschillende doelgroepen opgezet zoals partners

Empowerment door de workshop

Deelnemers aan de workshops komen begeleid in een proces van empowerment terecht. Ze krijgen handvatten, tips en voorbeelden van anderen aangereikt om het leven te leiden dat zij zelf willen. Na afloop van de workshop zijn de deelnemers beter in staat meer regie te nemen over hun leven en het thema waar ze mee worstelen. Deelnemers vergroten hiermee hun kans om mee te doen aan het sociale en maatschappelijk leven. Ervaringsdeskundigen die een (train de trainer) training hebben doorlopen leiden de workshops. Zij worden hierdoor ook versterkt, in hun kracht gezet en empowered.

Ingrijpende levensgebeurtenis

Als een man de diagnose Klinefelter Syndroom krijgt, is dat een ingrijpende levensgebeurtenis voor hem. De diagnose kan onverwachts komen. Het heeft vaak niet alleen grote gevolgen voor de man zelf, maar ook voor zijn partner en hun relatie. De gevolgen van het syndroom zelf geven uitdagingen binnen de sociale relatie. De behandeling (o.a. met testosteron) kan ook zorgen voor spanningen binnen de relatie, o.a. doordat de man bijvoorbeeld tijdelijk snel opvliegerig kan worden. Zo zijn er tal van uitdagingen die vragen opwerpen over hoe om te gaan met de gevolgen van en te leven met Klinefelter.

Het project wordt begeleid en uitgevoerd door Curias in nauwe samenwerking met de ervaringsdeskundigen van de NKV.

Proeverij van uitkomsten project ‘Leven met OI’ groot succes

Tijdens de najaarsvergadering van de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (OI) zijn de resultaten van het project  ‘Leven met OI’ op een innovatieve manier gepresenteerd. Namelijk met een Proeverij. In vijf verschillende ‘hoeken’ konden alle aanwezigen proeven van de producten en uitkomsten van het project. Op een interactieve manier konden de patiënten ervaren wat het project heeft bereikt.

Video’s en quiz  

Zo was er een hoek waar je de video’s waarin mensen vertellen over hun ervaringen met leven met OI kon bekijken. Op iPad met een koptelefoon en een bak popcorn. In een andere hoek werd er heftig gewedijverd bij de quiz waar je je kennis van de enquête-resultaten over psychosociale aspecten van OI kon testen. 

Mensen bekijken video’s

Screening 

In weer een andere hoek vertelden afgevaardigden van de expertisecentra over de screeningen op psychosociale aspecten bij patiënten met OI waar zij mee gaan werken. Door het project is er een uitbreiding van de zorg binnen de expertisecentra gekomen met aandacht voor de niet-lichamelijk aspecten van leven met OI. 

Herkenbare obstakels 

Ook was er een tafel waar afgevaardigden van het WKZ-expertisecentrum in gesprek gingen met mensen aan de hand van foto’s van herkenbare ‘obstakels’ en waar je terecht zou kunnen voor hulp bij zo’n obstakel. 

Naslagwerk en folders

Het naslagwerk voor zorgprofessionals was ook te zien. Dit naslagwerk geeft kort en puntsgewijs handvatten aan zorgverleners om eventuele obstakels op psychosociaal vlak (per leeftijdsfase) bij mensen met OI te signaleren, en adequate stappen te nemen voor het begeleiden ervan. Hier bij aansluitend zijn de folders – een voor iedere levensfase – met daarin allerlei handvatten om leven met OI te vergemakkelijken of de weg te wijzen naar mensen die je verder kunnen helpen, ter inzage aangeboden.

Workshops leven met OI

In de laatste hoek werd de mogelijkheid geboden om meer te weten te komen over de workshops ‘leven met OI’. Deze zullen door de  hiervoor opgeleide trainers – mensen met OI of ouders van kinderen met OI – met steun van het VOI-bestuur de komende jaren voor verschillende leeftijdsgroepen worden georganiseerd.

Leven met OI leeft onder de mensen

De proeverij is zeer positief ontvangen. We waren blij te merken dat mensen met OI onderling  veel met elkaar praten over ‘leven met OI’. Meer dan 50 mensen uit het OI netwerk, hebben een grote of een kleine bijdrage geleverd aan het project. De komende maanden gaat het kernteam de afrondende fase in om het vervolgens af te sluiten. Curias maakt deel uit van het kernteam en heeft de Proeverij begeleid.