Patiëntenorganisaties laten zich niet verlammen door Corona-maatregelen

Op 14 maart werd opgeroepen om zo veel mogelijk thuis te werken, vlak daarna gingen de horeca en scholen dicht. Nederland ging in een ‘intelligente lock down’ om de massale besmettingen met het coronavirus in te dammen. Op 31 maart werd bekend dat deze maatregelen in ieder geval zullen blijven gelden tot 28 april. Dit heeft voor veel patiëntenorganisaties grote gevolgen. Bijeenkomsten, algemene ledenvergaderingen, projecten en nog meer, worden uitgesteld of afgelast. Het lijkt alsof ook sommige organisaties op de ‘pauze stand’ gaan. Maar juist nu is de patiëntenorganisatie belangrijk.

Veel vrijwilligers en bestuursleden van patiëntenorganisaties werkten voor de Corona-maatregelen al vanuit huis. Toch is er ook voor hen veel veranderd. Ze moeten nu thuis werk en vrije tijd combineren. Ze hebben (extra) zorg voor naasten, in sommige gevallen zijn jonge kinderen thuis. Daarnaast zijn er zorgen over het coronavirus en je aandoening. Wat zijn de gevolgen, of kunnen de consequenties zijn? 

Dat vraagt de achterban zich ook af. Ook zij moeten wennen aan de nieuwe thuissituatie en hebben te dealen met hun aandoening en de Corona-dreiging. Daarnaast kunnen er zorgen ontstaan over de leverbaarheid van medicatie. Maar ook van de zorg. Zo zijn alle poli’s immers stilgelegd. Zijn er eigenlijk geen of heel weinig bedden beschikbaar voor niet-Corona patiënten. Alsof je geen aandoening meer hebt in deze corona-tijd.

Alarmbellen

De eerste alarmbellen beginnen nu af te gaan. In de GGZ gaat het met veel mensen met een psychische aandoening niet goed. En ook kinderartsen maken zich zorgen dat veel kinderen te laat worden gezien. Dit komt omdat de ouders bang zijn de nu al overbelastte zorg, nog extra te belasten. Daarom wachten zij misschien te lang voordat ze aan de bel trekken met hun zieke kind. De kinderartsen waarschuwen voor een grote ‘collateral damage’, bijkomende schade, van de Corona- crisis.

Juist nu kan een patiëntenorganisatie meerwaarde laten zien door goede relevante en onafhankelijke informatie te geven. Die is toegesneden op de specifieke aandoening. Dit kan je samen met bevriende zorgverleners, bijvoorbeeld uit de MAR, opstellen. Je kan ook een Webinar organiseren of een Zoom-bijeenkomst. Bekijk de corona-crisis dan vanuit verschillende hoeken. Het medische aspect voor jouw achterban. Wat zijn specifieke consequenties? Wat betreft gezondheid, maar ook beschikbaarheid van medicijnen, het stopzetten van poli’s. Wat zijn algemene aanbevelingen en specifieke voor jouw achterban? Zijn deze er nog niet? Vraag het aan experts en maak er een artikel van op de website, organiseer een Webinar daarover. Maar kijk ook of je een poll kan doen. Wat leeft er in de achterban. Wat zijn de ervaringen van hen? Zijn er mensen die hun verhaal willen delen? Geef een ervaringsverhaal weer.

Ook nu belangen behartigen

Verder is er op dit moment nog wel wat te doen op het gebied van belangenbehartiging. Natuurlijk is iedereen druk met de Corona-crisis, maar wat gebeurd er met je achterban? Vallen daar geen mensen tussen wal en schip? Wat kan je voor hen doen? Misschien wel het regelen van een cyber poli, een chat-moment met een arts of verpleegkundige, een bel-poli. Waar mensen zich voor een tijdseenheid inschrijven en dan gebeld worden. Bijvoorbeeld door een gespecialiseerd verpleegkundige.

Plannen voor later

Eens zal het leven weer min of meer opgepakt gaan worden. Hoe ziet de zorg er dan uit? Als je dan iets wilt betekenen voor jouw doelgroep, zal je nu plannen moeten maken, projecten ontwikkelen, subsidie aanvragen. Het op afstand werken op dit moment en de social distance zorgt er ook voor dat veel partijen creatief worden. Oplossingen verzinnen waarvoor je bijvoorbeeld niet hoeft te reizen. Die oplossingen kunnen ook na de Corona-crisis heel waardevol zijn. Probeer daar nu al op in te zetten. Maar kijk ook naar wat er straks misschien ‘op te ruimen is’ naar aanleiding van deze periode. Tenslotte willen we ook na de corona-crisis hoogwaardige zorg die de hele mens ziet en zijn of haar omgeving. Daar waren we met z’n allen al heel goed naar op weg, maar nog lang niet klaar mee. Dat willen we ook na de crisis weer doorzetten. Dus: genoeg te doen! 

Cecilia Kalsbeek is projectleider bij Curias. Ze werkt al 20 jaar in de patiëntenbeweging en begeleidt samen met collega Vanesse Platteel projecten waarbij het patiëntenperspectief wordt ingebracht ter verbetering van de kwaliteit van zorg. Neem contact met ons op en we denken graag met je mee!

Cecilia en Vanesse werken ook vanuit huis en helpen graag met het kijken naar mogelijkheden en de uitvoering daarvan. Schroom dus niet om contact op te nemen om te sparren, brainstormen, advies te vragen of ondersteuning bij uitvoering. Te denken valt aan: het uitvragen en verwerken van informatie specifiek voor jouw achterban. Maar ook op het gebied van belangenbehartiging tijdens en na de Corona-crisis. Ideeën voor nieuwe projecten , e.d. Daar zijn we voor. Ook tijdens de Corona-crisis.


0 antwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *