Tijdens de najaarsvergadering van de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (OI) zijn de resultaten van het project ‘Leven met OI’ op een innovatieve manier gepresenteerd. Namelijk met een Proeverij. In vijf verschillende ‘hoeken’ konden alle aanwezigen proeven van de producten en uitkomsten van het project. Op een interactieve manier konden de patiënten ervaren wat het project heeft […]
Informatieve website ontwikkeld in co-creatie met ervaringsdeskundigen Het hebben van een groeistoornis heeft al veel impact op het leven van kleine mensen in lichamelijk, emotioneel, sociaal, en praktisch opzicht. Als er een kinderwens ontstaat komen zij voor nieuwe uitdagingen en zorgen te staan. Is het wel verstandig om zwanger te worden? Durf en kan ik […]
Met een druk op een grote rode knop hebben kleine mensen samen met zorgverleners een nieuwe website gelanceerd. Een website van en voor kleine mensen met een kinderwens. De site is opgezet vanuit de ervaringen van kleine mensen. Voor veel mensen is het de normaalste zaak van de wereld. In een bepaalde leeftijdsfase begin je […]
Er is geen samenvatting, omdat dit een beveiligd bericht is.
Implementatie peerbuddy’s in RadboudUMC Peerbuddy’s zijn jongvolwassenen met een chronische aandoening die zelf al de overgang naar de volwassenenzorg hebben meegemaakt. Zij begeleiden andere chronisch zieke jongeren die voor de transitie staan. Door contact met de peerbuddy wordt de ontwikkeling van zelfmanagementvaardigheden bij de chronisch zieke jongere door een leeftijdsgenoot (peer) gestimuleerd. Bovendien doet de […]
Psychosociale gevolgen OI voor het eerst onderzocht Als je de broze bottenziekte OI hebt, kan je in elke fase van je leven tegen vragen en uitdagingen aanlopen. Deze hebben niet alleen te maken met je fysieke gesteldheid. Maar met verschillende aspecten van je leven. Over hoe je je voelt, welke emoties je hebt. Ze kunnen […]
Het project “Peer-buddy’s voor en door jongeren in de transitiezorg” is een samenwerkingsproject van Stichting Kind & Ziekenhuis, Anjet van Dijken en Curias. Het project maakt deel uit van de programmalijn ‘Zorg én Perspectief voor jongeren met een chronische aandoening’ van FondsNutsOhra. Het peerbuddy project is onlangs succesvol afgerond! Fonds Nuts Ohra heeft een videosamenvatting […]