Proeverij van uitkomsten project ‘Leven met OI’ groot succes

Tijdens de najaarsvergadering van de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (OI) zijn de resultaten van het project  ‘Leven met OI’ op een innovatieve manier gepresenteerd. Namelijk met een Proeverij. In vijf verschillende ‘hoeken’ konden alle aanwezigen proeven van de producten en uitkomsten van het project. Op een interactieve manier konden de patiënten ervaren wat het project heeft bereikt.

Video’s en quiz  

Zo was er een hoek waar je de video’s waarin mensen vertellen over hun ervaringen met leven met OI kon bekijken. Op iPad met een koptelefoon en een bak popcorn. In een andere hoek werd er heftig gewedijverd bij de quiz waar je je kennis van de enquête-resultaten over psychosociale aspecten van OI kon testen. 

Mensen bekijken video’s

Screening 

In weer een andere hoek vertelden afgevaardigden van de expertisecentra over de screeningen op psychosociale aspecten bij patiënten met OI waar zij mee gaan werken. Door het project is er een uitbreiding van de zorg binnen de expertisecentra gekomen met aandacht voor de niet-lichamelijk aspecten van leven met OI. 

Herkenbare obstakels 

Ook was er een tafel waar afgevaardigden van het WKZ-expertisecentrum in gesprek gingen met mensen aan de hand van foto’s van herkenbare ‘obstakels’ en waar je terecht zou kunnen voor hulp bij zo’n obstakel. 

Naslagwerk en folders

Het naslagwerk voor zorgprofessionals was ook te zien. Dit naslagwerk geeft kort en puntsgewijs handvatten aan zorgverleners om eventuele obstakels op psychosociaal vlak (per leeftijdsfase) bij mensen met OI te signaleren, en adequate stappen te nemen voor het begeleiden ervan. Hier bij aansluitend zijn de folders – een voor iedere levensfase – met daarin allerlei handvatten om leven met OI te vergemakkelijken of de weg te wijzen naar mensen die je verder kunnen helpen, ter inzage aangeboden.

Workshops leven met OI

In de laatste hoek werd de mogelijkheid geboden om meer te weten te komen over de workshops ‘leven met OI’. Deze zullen door de  hiervoor opgeleide trainers – mensen met OI of ouders van kinderen met OI – met steun van het VOI-bestuur de komende jaren voor verschillende leeftijdsgroepen worden georganiseerd.

Leven met OI leeft onder de mensen

De proeverij is zeer positief ontvangen. We waren blij te merken dat mensen met OI onderling  veel met elkaar praten over ‘leven met OI’. Meer dan 50 mensen uit het OI netwerk, hebben een grote of een kleine bijdrage geleverd aan het project. De komende maanden gaat het kernteam de afrondende fase in om het vervolgens af te sluiten. Curias maakt deel uit van het kernteam en heeft de Proeverij begeleid.

Klein mens met kinderwens

Informatieve website ontwikkeld in co-creatie met ervaringsdeskundigen

Het hebben van een groeistoornis heeft al veel impact op het leven van kleine mensen in lichamelijk, emotioneel, sociaal, en praktisch opzicht. Als er een kinderwens ontstaat komen zij voor nieuwe uitdagingen en zorgen te staan. Is het wel verstandig om zwanger te worden? Durf en kan ik het lichamelijk aan? Dit soort vragen spelen omdat er een erfelijke aandoening in het spel kan zijn, maar ook omdat zwangerschap en geboorte ernstige risico’s of complicaties kan hebben bij moeder en kind. Tenslotte kunnen er ook vragen zijn over de zorg- en opvoedtaken. Dit kan veel psychosociale impact hebben voor kleine mensen met een kinderwens. Bij de vrouw, de man en op de partnerrelatie.

Tool

De Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) heeft daarom met ondersteuning van Curias een tool ontwikkeld binnen de Subsidieregeling Transparantie over de Kwaliteit van Zorg, Jaargang ‘Psychosociale gevolgen bij ingrijpende somatische aandoeningen’ van het Zorg Instituut Nederland (ZIN).

Het doel

Het doel van kleinmensmetkinderwens is een bijdrage leveren aan het verkrijgen van inzichten en bewustwording van risico’s en afwegingen van kleine mensen met een kinderwens. Het uitgangspunt is de ervaringsdeskundigheid van kleine mensen zelf. Het gaat om het verkrijgen van inzichten en bewustwording van risico’s en afwegingen, die jij daarin persoonlijk, of als stel, wilt maken rondom de kinderwens. Er is verschillende informatie te vinden, zoals over erfelijkheid, begeleiding tijdens zwangerschap en mogelijke psychosociale gevolgen voor jezelf, je partner en je relatie. Uiteindelijk is het besluit om met de wens naar de arts te gaan heel individueel, maar als je gaat, ben je goed voorbereid. Hierdoor ben je goed voorbereid voor het gesprek in de spreekkamer om uiteindelijk met de arts echt samen te beslissen over het vorm geven van de kinderwens.

Co-creatie

De website kleinmensmetkinderwens is in co-productie met ervaringsdeskundigen gemaakt. Eerst is er uitvoerig kwalitatief onderzoek uitgevoerd (focusgroepen en interviews), daarna zijn de uitkomsten hiervan besproken met een groep zorgverleners (de klankbordgroep). Daarna hebben ervaringsdeskundigen daarop gereageerd en is in co-creatie de website gemaakt. De site is dus gemaakt vanuit het oogpunt van de ervaringsdeskundige (de kleine mens). Met input van zorgverleners. De insteek die is gekozen is om niet alleen negatieve verhalen te laten zien, maar ook juist ook positieve. Veel kleine mensen groeien op met het idee dat het krijgen van kinderen niet voor hen is weggelegd. Waarom niet? Op welke gronden is het in jouw specifieke situatie wel een optie en op welke mogelijk niet? Daar wil de tool bij helpen. De site wordt onderhouden en jaarlijks geüpdatet door de BVKM.

Kleine mensen hebben nu een plek om voor informatie en advies over kinderwens

Met een druk op een grote rode knop hebben kleine mensen samen met zorgverleners een nieuwe website gelanceerd. Een website van en voor kleine mensen met een kinderwens. De site is opgezet vanuit de ervaringen van kleine mensen.

Voor veel mensen is het de normaalste zaak van de wereld. In een bepaalde leeftijdsfase begin je na te denken over wel of geen kinderen krijgen. Voor mensen met primaire groeistoornis is dit niet zo vanzelfsprekend. Zij lopen met vragen als: kan ik zwanger worden, zou mijn lichaam een zwangerschap en geboorte aankunnen? Hoe zit het met de erfelijkheid van bepaalde aandoeningen? Wat is er mogelijk in de verzorging en opvoeding van mijn kind. En wat als mijn kind ook klein is? Of juist niet? Dit zijn vragen van medische, praktische en psychosociale aard.

Ervaringskennis centraal

Op de nieuwe, net gelanceerde, website kunnen mensen voorbeelden vinden van hoe andere kleine mensen hiermee zijn omgegaan. Ook worden er tips gegeven en wordt er verwezen naar andere betrouwbare bronnen. Uiteindelijk neemt iedereen een eigen individuele beslissing. Als dit weloverwogen gaat, zal het nare psychosociale gevolgen op termijn kunnen voorkomen.

Veel impact

Het project, om de website te maken, heeft veel te weeg gebracht. Er zijn verschillende focusgroepen gehouden, waarin ervaringen van mensen met elkaar zijn gedeeld. Dat was voor sommige deelnemers een emotioneel traject. Daarnaast zijn er bijeenkomsten geweest met vooraanstaande zorgverleners vanuit verschillende vakgebieden. Een gynaecoloog, een klinisch geneticus een  kinder-orthopedisch chirurg, een kinder-revalidatiearts en een kinderarts. Tijdens deze bijeenkomsten werd veel kennis uitgewisseld. De specialisten kwamen tot de conclusie dat de weinige kennis die er is, niet gebundeld is. Daar moet wat aan gebeuren. Ze hebben dus nu besloten een kenniscentrum op te richten in Utrecht voor kleine mensen met een kinderwens.

Kenniscentrum

Dit is een grote stap. Nu kunnen kleine mensen met een kinderwens voor advies en goede zorg naar een centrale plek in Nederland. Het belangrijkste vormt hierbij het pre-consult, waarbij vóórdat de beslissing wordt genomen, gekeken kan worden naar de opties samen met een gynaecologen, klinisch geneticus en in sommige gevallen een revalidatie arts.

Co-creatie

De gelanceerde website is in co-productie gemaakt met ervaringsdeskundigen en met advies van de zorgverleners. Vanuit alle ervaringen uit de focusgroepen is de website gemaakt. Ook opbouw en vormgeving zijn bedacht door de ervaringsdeskundigen. Dit alles professioneel begeleid door Curias. En financieel mogelijk gemaakt met een subsidie vanuit het Zorg Instituut Nederland.

In Den Dolder werd na het drukken op de rode knop nog een discussie gevoerd over het onderwerp met zo’n 50 kleine mensen van verschillende leeftijden. Hieruit bleek nogmaals hoezeer het onderwerp leeft.

Neem ook een kijkje op:www.kleinmensmetkinderwens.nl

Peerbuddy’s voor en door jongeren krijgt een vervolg

Implementatie peerbuddy’s in RadboudUMC

Peerbuddy’s zijn jongvolwassenen met een chronische aandoening die zelf al de overgang naar de volwassenenzorg hebben meegemaakt. Zij begeleiden andere chronisch zieke jongeren die voor de transitie staan.  Door contact met de peerbuddy wordt de ontwikkeling van zelfmanagementvaardigheden bij de chronisch zieke jongere door een leeftijdsgenoot (peer) gestimuleerd. Bovendien doet de peerbuddy zelf ook verschillende vaardigheden op en maakt hij/zij een persoonlijke ontwikkeling door. 

Bewezen peerbuddy concept

Het peerbuddyconcept is binnen het eerdere project ‘Peerbuddy’s voor en door jongeren in de transitiezorg’ helemaal opgezet en uitgewerkt. Samen met de jongeren is er een training ontworpen voor buddy’s, inclusief methode om buddy’s en peers te koppelen en de begeleiding van de buddy’s. Buddy’s kunnen een belangrijke positieve bijdrage leveren aan de transitie. Voor toekomstige buddy’s zeggen de buddy’s die aan dit project hebben meegedaan: ‘het is mooi je eigen ervaringen in te kunnen zetten om andere te helpen en je groeit er zelf ook weer van’. Peers geven aan dat ze ‘blij waren met de gedachte dat ze er niet alleen voor staan’.

In september 2019 wordt met behulp van subsidie van ZonMw  peerbuddy’s binnen het RadboudUMC geïmplementeerd. Het vervolgproject is ook nu weer een samenwerkingsproject van Stichting Kind en Ziekenhuis en Curias. 

Lees meer over de peerbuddy op www.goodbyekinderarts.nl

Inzicht in leven met Osteogenesis Imperfecta (OI)

Psychosociale gevolgen OI voor het eerst onderzocht

Als je de broze bottenziekte OI hebt, kan je in elke fase van je leven tegen vragen en uitdagingen aanlopen. Deze hebben niet alleen te maken met je fysieke gesteldheid. Maar met verschillende aspecten van je leven. Over hoe je je voelt, welke emoties je hebt. Ze kunnen gaan over school, werk, sport, vrienden e.d. Iedereen zal uiteindelijk een vorm moeten vinden om met deze obstakels om te gaan. Daarbij maakt het niet uit of je een milde of een zware vorm van OI hebt.

Onderzoek naar psychosociale gevolgen van Osteogenesis Imperfecta

Voor het eerst is in Nederland een uitgebreid onderzoek uitgevoerd naar de psychosociale gevolgen van Osteogenesis Imperfecta (OI). Het onderzoek bestond uit een survey en kwalitatief onderzoek, uitgevoerd door Curias. Er was een grote respons: 252 mensen hebben de survey ingevuld (van de in totaal circa 1.000 mensen met OI  in Nederland). Daarnaast zijn er 4 focusgroepen en 3 diepte interviews uitgevoerd. In het onderzoek is uitgegaan van het model positieve gezondheid van Machteld Huber. De in dat model gehanteerde domeinen waarop mensen belemmeringen kunnen ervaren zijn gebruikt bij het ontwikkelen van de survey.

Publicatie onderzoeksresultaten #Leven met OI

De belangrijkste uitkomsten van het onderzoek zijn te lezen in de publieksversie van het onderzoeksrapport #Leven met OI. Het rapport is zaterdag 18 mei tijdens de ALV van de VOI gepresenteerd. In dit rapport zijn de resultaten van het onderzoek over de aard en de omvang van de psychosociale gevolgen van OI in kaart gebracht. Per doelgroep (kinderen en volwassenen) is beschreven waar belemmeringen worden ervaren. Ook is onderzocht welke ervaringen mantelzorgers hebben (ouders van kinderen met OI).

Infographic #Leven met OI

Er is nu een goed overzicht van Leven met OI in de vorm van een infographic. #LevenmetOI is het eerste resultaat van het samenwerkingsproject van de OI expertise centra Het WKZ en Isala, de OI Vereniging en Care4brittlebones samen met Curias binnen het programma Psychosociale gevolgen bij ingrijpende somatische aandoeningen van Zorginstituut Nederland.

#Leven met OI #positieve gezondheid

Nieuwe subsidie voor projecten van het Zorginstituut (ZIN) iets voor patiëntenorganisaties?

Er wordt wel eens geklaagd door de zorg dat er een grote administratieve druk is. Er moet veel geregistreerd worden. Er wordt ook veel geregistreerd, maar wat ziet de patiënt daarvan terug? En hoe kan alle kwaliteitsinformatie die toch al wordt bijgehouden zo ontsloten worden dat je achterban er echt iets aan heeft? Hierover gaat het thema van 2019 van de subsidieregeling van het Zorg Instituut Nederland (ZIN).

Het jaarthema heet ‘Het gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen Beslissen in ketens in de curatieve zorg’. Het Zorginstituut stelt in totaal € 5,75 miljoen subsidie beschikbaar voor projecten die gericht zijn op het gebruiken van uitkomstinformatie. Op de website staat: ’dit stelt patiënt en zorgverlener in staat om in de spreekkamer samen te beslissen over goede zorg.’ 

Wel of niet opereren

Je moet dan denken aan iemand die voor de keuze staat: wel of niet opereren. Waar opereren. Maakt het uit of ik naar het ene of het andere ziekenhuis ga? Uit de registratie is namelijk bekend dat een bepaalde operatie risico’s met zich mee brengt. Bijvoorbeeld kans op complicaties. En misschien wordt die operatie waarvoor je eigenblijk wil kiezen, in jou ziekenhuis überhaupt niet uitgevoerd, maar wel in het ziekenhuis een stad verder op. Of alleen onder volledige narcose en bij een ander ziekenhuis dezelfde ingreep met een ruggenprik en weer een ander lokale verdoving. Het kan best zijn dat jij nu net een bijzondere voorkeur hebt voor een bepaalde manier van verdoven, maar dat dit niet in jou ziekenhuis wordt gedaan. Dan is het fijn om te kunnen zien waar het wel kan. En dit vervolgens met je arts te bespreken. Misschien heeft de arts wel redenen om het toch anders aan te pakken, of kan hij je doorverwijzen. 

Samen beslissen

Als je dus in de spreekkamer zit met je arts om bepaalde beslissingen samen te nemen, wil je dit soort informatie wel graag weten. Daar gaat het over bij ZIN in de subsidieregeling van 2019 over. Als je geïnteresseerd bent om een aanvraag in te dienen, moet je wel snel zijn. De aanvraag moet voor 1 april 2019 binnen zijn en moet voldoen aan een aantal eisen.

Interessant voor patiëntenorganisaties

Patiëntenorganisaties hebben een directe lijn met de achterban. Leden (donateurs) en niet-leden (donateurs). Zij genieten het vetouwen voor het geven van onafhankelijke informatie. Als je zorgverzekeraar tegen je zegt ‘je kan beter naar dat andere ziekenhuis gaan’, dan denk je al snel dat er iets anders achter zit dan dat dat inderdaad voor jou de allerbeste keuze is. Bij projecten in dit thema gaat het er om dat feitelijke informatie zo wordt gepresenteerd dat de patiënten er ook echt iets mee kan. Het is weer een stap dichter bij de mondige goed geïnformeerde patiënt die goed het samen beslissen gesprek aan kan gaan. Er is immers nu een informatie achterstand. Het is geregistreerde informatie die opvraagbaar is, maar nog lang niet zo laagdrempelig dat veel patiënten het kunnen toepassen voor hun eigen praktijk.

Ondersteuning bij subsidie aanvraag

Wij roepen patiëntenorganisaties op om projecten in te dienen binnen deze regeling. Curias kan hierbij ondersteunen. Curias heeft ruime ervaring met (succesvolle) aanvragen bij ZIN. Belangrijk is dat er gegevens van de aandoening waar jou organisatie voor staat al geregistreerd worden. Nieuwe registraties vallen niet onder de regeling. En dat er iets gebeurt in de keten tussen de lijnen, bijvoorbeeld eerste en tweede lijn.

Informatie bijeenkomst

Speciaal voor vertegenwoordigers van belangen organisaties in de zorg die interesse hebben in meer informatie of geïnteresseerd zijn in het indienen van een subsidie aanvraag binnen het programma, organiseert Curias een informatie bijeenkomst op donderdag 21 februari opgeven kan voor woensdag 20 februari door een mailtje te sturen naar: c.kalsbeek@curias.nl

Let op: dit is dus een andere regeling dan de nieuwe subsidie van ZonMW binnen het programma ‘Voor elkaar’ die ook deze week nader bekend wordt gemaakt.

De volledige subsidieregeling ‘Het gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen Beslissen in ketens in de curatieve zorg’ is te vinden op:  

ZIN subsidie 2019 en een filmpje

Peerbuddy project succesvol afgerond

Het project “Peer-buddy’s voor en door jongeren in de transitiezorg” is een samenwerkingsproject van Stichting Kind & Ziekenhuis, Anjet van Dijken en Curias. Het project maakt deel uit van de programmalijn ‘Zorg én Perspectief voor jongeren met een chronische aandoening’ van FondsNutsOhra. Het peerbuddy project is onlangs succesvol afgerond! Fonds Nuts Ohra heeft een videosamenvatting van het project gemaakt met projectleider Cecilia Kalsbeek.